Vorige bericht
Vorige bericht
Om de kwaliteit van onze zorg hoog te houden en onze begeleiding steeds te verbeteren, organiseren we op Landgoed de Peerdegaerdt geregeld kennissessies voor onze begeleiders. Afgelopen week verzorgde Frieda van der Loos – Boudesteijn vanuit Yulius een lezing over eetproblematiek bij kinderen en jongeren met autisme.
Een interessant onderwerp want op de zorgboerderij van De Peerdegaerdt komen veel jongeren en kinderen met autisme voor begeleiding. Ze lopen vast op school doordat ze moeilijk om kunnen gaan met prikkels, moeite hebben met emotieregulatie of veel ruzie krijgen met andere kinderen. Op De Peerdegaerdt vinden zij een rustige plek waar ze met een duidelijke structuur actief bezig kunnen zijn en mogen ontdekken waar hun kracht en talent ligt.
Onder mensen met autisme komen eetstoornissen relatief vaak voor. Kennis en informatie over hoe je hier goed mee omgaat en wat kinderen met autisme en eetproblemen nodig hebben, is echter (nog) niet makkelijk te vinden. Daarom waren wij heel benieuwd naar wat Frieda ons daarover kon vertellen. In deze longread nemen we je graag mee in onze ontdekkingstocht.
Verschillende kenmerken van autisme kunnen invloed hebben op het ontstaan en in stand blijven van eetproblematiek, vertelt Frieda. Iets waar de meeste mensen bijvoorbeeld nauwelijks bij stil staan, is de complexiteit van sociale situaties. Voor mensen met autisme is het lastig om zich in te leven in de belevingswereld van een ander en daar rekening mee te houden. Daarom hebben zij vaak (meer) moeite met het inschatten van complexe sociale situaties en het begrijpen wat er van hen wordt verwacht.
Ook een eetmoment in een dynamisch gezin of een drukke schoolkantine kan voor kinderen met autisme een ingewikkelde situatie zijn. Waar ga je zitten? Wat wordt er van je verwacht? Hoeveel moet je eten, wat moet je eten en hoe moet je eten? Een praatje maken en eten zijn ook vaak moeilijk te combineren. Deze zaken, die bij de meeste mensen automatisch gaan, kunnen bij kinderen met autisme zorgen voor ongemak of paniek. Dat leidt enorm af van het eten zelf, wat op zichzelf al een opgave kan zijn.
Eten is, als je het goed bekijkt, namelijk best een complexe handeling, zo legt Frieda uit. Bestek gebruiken, een hapje in je mond stoppen, op de goede manier kauwen en malen en de hap doorslikken; eten is een aaneenschakeling van handelingen die goed op elkaar moeten zijn afgestemd om tot succes te leiden. Voor de meeste mensen gaat dit automatisch, maar dit geldt niet (altijd) voor mensen met autisme. Zij kunnen namelijk moeite hebben met de zogenaamde executieve functies van het brein: functies die zorgen voor het plannen en uitvoeren van doelgericht gedrag en het automatiseren van handelingen. Zo kan het voorkomen dat een kind met autisme keer op keer vergeet wat hij of zij moet doen, waardoor zijn of haar ouders steeds opnieuw alle moeten voorzeggen stapjes (“Neem een hap, kauw het en slik het door”).
Ook bij het leren zelfstandig te worden, kan het voor problemen zorgen om moeite te hebben met executieve functies. Zelf eten maken vraagt namelijk om het plannen en organiseren van een heleboel stappen. Van bedenken wat je gaat eten en wat je daarvoor nodig hebt tot het in huis halen van de boodschappen en de stappen van een recept volgen… voor mensen met autisme kunnen het stuk voor stuk uitdagingen zijn die energie en moeite kosten. En waarbij zij (mogelijk) begeleiding nodig hebben.
Een ander belangrijk kenmerk van autisme, wat veel invloed heeft op het dagelijks leven, is onder- of overgevoeligheid voor prikkels. Veel kinderen met autisme hebben moeite met het verwerken van prikkels en raken snel overprikkeld door alles wat hun zintuigen oppikken. Stel je maar eens voor dat alles wat je ziet, ruikt, proeft, voelt en hoort tegelijkertijd en ongefilterd binnenkomt. Daar word je doodmoe van en je raakt er snel compleet door overweldigd.
Precies dit kenmerk kan om die reden een behoorlijke impact hebben op eten. Want sta er maar eens bij stil: eten gaat gepaard met enorm veel prikkels. Je bord ligt vol voedingsmiddelen met verschillende kleuren en vormen. Een gerecht vormt een palet met verschillende smaken en texturen. Eten ruikt bovendien sterk en gaat daarnaast gepaard met allerlei fysieke sensaties zoals texturen en een tinteling op je tong van bijvoorbeeld pittig eten. Kortom: tijdens het eten worden al je zintuigen op hetzelfde moment maximaal gestimuleerd. Vanuit deze sensorische gevoeligheid hebben kinderen met autisme dan ook vaak een sterke voor- of afkeur voor bepaalde soorten voeding. Ze zijn zeer selectief op basis van smaak, textuur en kleur.
Maar, zo vertelt Frieda, ook de verminderde prikkelgevoeligheid bij autisme kan van invloed zijn op eetgedrag. Wanneer je van jezelf weinig proeft, ben je eerder geneigd hele sterke smaken op te zoeken om iets te proeven (overal sambal bij eten). En wanneer je de signalen van je lichaam niet goed voelt, heb je ook niet altijd door wanneer je honger of dorst hebt. Dan kan het zomaar zijn dat je compleet vergeet te eten of drinken.
En dan is er nog de behoefte aan voorspelbaarheid en regelmaat. Mensen met autisme hebben behoefte aan voorspelbaarheid en hebben moeite met veranderingen. Vaste eetmomenten en rituelen (zoals een vaste plek of een eigen bord of beker) zijn voor hen vaak erg belangrijk. Autisme gaat gepaard met een verminderde centrale coherentie. Dat betekent dat mensen met autisme geneigd zijn om de context uit het oog te verliezen en zich te fixeren op details. Dat kan er bij eten voor zorgen dat iemand enorm vasthoudt aan details in de verpakking, kleur of smaak van bepaalde voedingsstoffen en enorm van slag raakt wanneer dat (subtiel) verandert.
Het is wel duidelijk: autisme kan op vele verschillende manieren leiden tot het ontstaan van eetproblemen. Van kieskeurig eetgedrag of angst voor het proeven van nieuwe dingen tot ernstige eetstoornissen die het dagelijks functioneren zwaar belemmeren. Bij kinderen met autisme komen alle eetstoornissen voor, vertelt Frieda. De klassieke en bekende eetstoornissen als anorexia en boulimia, maar ook eetbuistoornissen en pica, een stoornis waarbij je niet-eetbare dingen eet zoals papier, stenen, stof of haar, met lichamelijke problemen als gevolg.
Maar één relatief nieuwe eetstoornis die veel wordt gezien bij kinderen met autisme is ARFID: avoidant/restrictive food intake disorder. Bij deze stoornis kun je bepaalde voedingsmiddelen absoluut niet verdragen en vermijd je deze dusdanig dat je te weinig calorieën binnenkrijgt of tekorten oploopt aan bepaalde voedingsstoffen door een te eenzijdig eetpatroon. Bij autisme is deze stoornis dus goed te begrijpen vanuit de sensorische gevoeligheid en autistische kenmerken die we al eerder beschreven. Maar ook een behoefte aan controle kan een rol spelen. Een eetstoornis kan een gevoel van controle en rust geven in reactie op een onveilig gevoel of een gebrek aan controle door overprikkeling of het niet begrijpen van de sociale situatie.
Anders dan bij eetstoornissen in het algemeen, speelt bij eetstoornissen én autisme een verstoord zelfbeeld vaak een minder grote rol. Vaker gaat het niet om angst om aan te komen vanwege het veranderende cijfer op de weegschaal of om een manier om met overprikkeling of emoties om te kunnen gaan. Dat maakt de behandeling van eetstoornissen bij kinderen met autisme ook anders. Bij Yulius heeft Frieda met verpleegkundig specialist Annemiek van Maanen-Weber een behandeling ontwikkeld voor kinderen met autisme én een eetstoornis. Die richt zich voor het grootste gedeelte op het in kaart brengen welke factoren een rol spelen en welke functie de eetstoornis heeft voor het kind.
“Duik onder de ijsberg” is dan ook het belangrijkste advies wat Frieda ons zorgteam geeft. Onderzoek wat er onder de stoornis zit, waar de jongere onderliggend mee worstelt. Wanneer je begrijpt wat de triggers, factoren en oorzaken zijn, kun je met concrete oplossingen en handvatten komen en met hele kleine stappen gaan toewerken naar verbetering. In samenwerking met het kind en diens ouders of verzorgers, maar ook in samenwerking met andere disciplines zoals een kinderarts, diëtist of logopedist.
Frieda van der Loos – Boudesteijn werkt sinds 2003 als gezinsbehandelaar bij Yulius op de afdeling die gespecialiseerd is in de diagnostiek en behandeling van autisme. Daarnaast heeft ze sinds 2009 een eigen praktijk voor coaching. Frieda geeft regelmatig lezingen en nascholingen op het gebied van autisme, eetproblemen en de psychoseksuele ontwikkeling van kinderen.